Autism - Perspectiva Comunitara

Autism - Perspectiva Comunitara


"Copiii sunt membrii cu drepturi depline ai societatii si acestea trebuie respectate"

Respectarea Drepturilor Omului este una din cele mai importante conditii ale aderarii la Uniunea Europeana. Comisia Europeana recunoaste Drepturile Copilului ca parte integranta a Drepturilor Omului. Tranzitia spre o economie de piata prin care trec tarile din Centrul, dar mai ales din Estul Europei, are un impact major in mod special asupra copiilor, unii dintre ei traind in conditii inacceptabile. Romania trece printr-o perioada dificila, perioada in care parintii fac eforturi de a invata sa-si respecte copiii. [.]
In cazul copiilor cu dizabilitati, egalizarea sanselor, trebuie inteleasa ca drept al acestora de a ramane in comunitate si de a primi sprijinul necesar in cadrul structurilor obisnuite de educatie, sanatate si a serviciilor sociale. Conventia ONU cu privire la Drepturile Copilului, ratificata de Romania prin Legea nr. 18 / 1990, include un articol specific asupra drepturilor copiilor cu dizabilitati (art.23), in care se pune accentul pe participarea activa in comunitate si pe cea mai deplina posibila integrare sociala. A avea acces real la educatie pentru acesti copii este vital daca luam in considerare cel putin doua aspecte: valorizare ca fiinta umana si integrarea scolara ca forma efectiva de integrare sociala.
Nu putem vorbi de integrare sociala in contextul in care copilul nu este integrat scolar. Integrarea sociala reprezinta chiar procesul obisnuit, firesc de a trai, invata si munci al persoanelor cu handicap sau fara aflate sau nu in dificultate. De asemenea, ea poate reprezenta un rezultat privind includerea activa a unui individ in toate domeniile si la toate nivelurile societatii pe o baza egala, in absenta oricarui mijloc de discriminare. [.]
Cresterea numarului de copii cu autism nu poate fi pusa doar pe seama imbunatairii instrumentelor de diagnostic pe care le avem azi disponibile, ci si pe seama altor factori, ceea ce ar trebui sa ne determine sa luam in considerare atat cauzele si preventia lor, simultan cu oferirea de servicii adecvate si tratamente eficiente (Cohen & Volkmar, 1997).
Datorita incertitudinilor etiologice pe care le avem in legatura cu sindromul autist, posibilitatile de tratament pe care le putem alege astazi nu sunt doar medicale dar si de tip educational (Gillberg & Peters, 1995). In fapt, cele mai adecvate "tratamente" utilizate la acest moment pentru copii autisti sunt cele educationale. Chiar daca mijloacele disponibile azi sunt limitate, medicii joaca un rol crucial in viata persoanei autiste.
Pornind de la momentul diagnosticului, continuand cu perioada de acceptare / negare a acestuia de catre parinti si pana la identificarea unui serviciu adecvat (in cazul in care acesta exista in localitatea de domiciliu) pentru copilul autsit, este o cale lunga care adesea dureaza cativa ani. Totusi, putem spune ca in ultimii ani, perioada s-a micsorat de la cateva luni la 1-2 ani ca urmare a canalelor mass-media si a informatiilor tot mai vehiculate cu privire la aceasta tulburare pervaziva de dezvoltare.
In aceasta perioada sistemul familial este dezechilibrat. Trecand prin procesul de negare a diagnosticului si printr-o perioada in care parintii cauta explicatii ale situatiei copilului, uneori apar invinovatiri (cel mai adesea adresate mamei privind modul in care si-a "stimulat si educat" copilul), se ajunge dupa o perioada destul de mare de timp la momentul in care familia si-a epuizat toate solutiile (clinici, medici, tratamente naturiste, etc) si se opreste la serviciul care i-a fost recomandat - un centru special pentru abilitarea copilului autist.
Simplificand definitia autismului putem afirma ca acesta este un handicap global care impiedica persoana sa comunice obisnuit, sa inteleaga relatiile sociale si sa invete prin metodele obisnuite de invatare.
Realitatea ne-a aratat ca, la momentul actual, copiii cu autism sunt supusi riscului marginalizarii. Probabil, daca voi afirma ca acestia sunt intr-un fel exclusi din societate, multi oameni vor spune ca am exagerat. Dar, cunoscand in ultimii doi ani suficiente cazuri din Romania pot sa-mi mentin afirmatia, cu mentiunea - cazuistica este foarte diversa si putem intalni si situatii fericite.
Si pentru ca societatea noastra romaneasca se afla la inceput de drum vis-à-vis de acceptarea copiilor / persoanelor speciale, cei care au fost diagnosticati cu tulburare din spectrul autist sunt, cel mai adesea izolati social. Daca este vorba de un copil acesta impreuna cu familia lui va resimti izolarea sociala, marginalizarea. Vorbim de izolare, atat din perspectiva familiei care nefacand fata situatiei de criza, neavand modele de coping adecvate prezinta tendinta de a-si proteja copilul de "vecinatate", de tot ce ar insemna pentru ei explicatii ale comportamentului copilului lor, ale absentei limbajului la o varsta la care ar trebui sa fie prezent, de lipsa interesului copilului lor pentru jocul cu alti copii, de actiunile stereotipe si interesele limitate, considerate "stranii" de catre ceilalti adulti si copii.
Izolarea este data si de vecini, comunitatea care la inceput dornica sa-si cunoasca noul membru, face presiuni in a afla detalii depre evolutia copilului, pentru ca apoi sa nu inteleaga dorinta mamei si tatalui de a nu da detalii despre dezvoltarea fiului / fiicei lor.
Un mic procent al tinerilor autisti prezinta o regresie marcanta a comportamentului si ocazional a achizitiilor cognitive, un procentaj semnificativ prezentand o crestere a agresivitatii si a tulburarilor de comportament.
Tinerii autisti devin adulti foarte lent, probabil ca urmare a dependentei lor de ceilalti. Este cunoscut faptul ca autistii cu handicap mental sever necesita supravegherea situatiilor de viata si munca pe parcursul intregii vietii. Aproape toti autistii au nevoie de ajutor pentru a-si gasi o slujba si pentru a si-o pastra. Cat de independent va fi un adult cu handicap mental sau fara handicap, va depinde de resursele comunitatii, de efortul membrilor familiei, de caracteristicile subiectului in cauza - spunea Rutter in 1994.
Familia este foarte importanta pentru acesti copii, care mai tarziu devin adulti. De asemenea, relatia dintre specialisti si parinti este importanta pentru familie si copil. Parteneriatul dintre parinti si specialisti va favoriza dezvoltarea unor programe de interventie adecvate copilului autist. Comunitatea va identifica, sau nu, resursele umane, materiale, financiare necesare functionarii autistului in social. De noi, specialistii, depinde cum le vom mobiliza si corela. De parinti si individ depind restul.
Profilul special de dezvoltare al autistului determina o abordare speciala in plan psiho-social si comunitar. Particularitatile copiilor cu tulburare din spectrul autist trebuie avute in vedere in momentul planificarii metodelor de interventie din punctul de vedere al asistentului social, al psihologului, al educatorului, al medicului, al pedagogului de recuperare, al kinetoterapeutului, etc. Un prim pas in acest proces ar fi inceperea cat mai timpurie a tratamentului, deoarece un plan de activitate are o influenta majora in procesul de "coping". Cu cat mai devreme va incepe interventia, cu atat mai repede vor vedea si parintii schimbarile aparute si vor simti ca situatia nu este fara de speranta.
Principiul integrarii comunitare solicita politici sociale care iau in considerare necesitatile particulare ale copilului (abandonat, cu handicap, etc) la toate nivelele si in toate stadiile de planificare economico-sociala. Asistentul social gestioneaza diferenta intre un copil si copiii de aceeasi varsta si aduce sprijinul variat de care copilul are nevoie pentru a avea aceleasi sanse de dezvoltare, de autonomie, de integrare. Intergrarea comunitara presupune ridicarea nenumaratelor bariere care limiteaza deplasarea, comunicarea, relationarea persoanei cu handicap. Integrarea comunitara acolo unde se realizeaza la nivel optim este rezultatul intelegerii de catre intreaga comunitate a semenilor lor, a promovarii unor mesaje pozitive si a unor campanii cu antrenarea societatii civile si nu numai a specialistilor. Cei care au puterea sa antreneze societatea civila sunt parintii copiilor cu handicap.
"Educatia integrata este un prim pas in schimbarea atitudinii discriminatorii, in crearea de comunitati primitoare si in dezvoltare unei societati inclusive" - spunea V. Cretu. Principiul integrarii comunitare si scoala incluziva solicita eliminarea prejudecatilor de tipul - locul copiilor cu nevoi speciale nu este in invatamantul de masa, copilul cu handicap nu va face fata invatamantului obisnuit, elevul cu dizabilitati franeaza obtinerea de performante deosebite din clasa respectiva.
Daca vom dori sa intelegem cu adevarat un copil autist si il ajutam in acelasi timp, trebuie sa ne privim mai intai pe noi insine ca pe o parte componenta a comunitatii in care el trebuie sa traiasca si mai apoi pe el, ca pe un copil imperfect in atingerea performantelor sociale, dar perfect in "unicitatea" lui.

BIBLIOGRAFIE
Bryna Siegel - "The world of the autistic child", Oxford University Press, 1996.
2. Manual de Diagnostic si Statistica a tulburarilor mentale - DSM IV - 1994 American Psychiatric Association, Bucuresti, 2000.
3. ICD 10 - Clasificarea tulburarilor mentale si de comportament, Editura All Educational, Bucuresti, 1998.
4. Carmen Ciofu - "Interactiunea parinti-copil", Editia a II-a, Editura Amaltea, Bucuresti, 1998.
5. Tiberiu Mircea - "Psihologia si psihopatologia dezvoltarii copilului mic", Editura Augusta, Timisoara, 1999.
6. Thomas J. Weihs - "Copilul cu nevoi speciale", Editura Triade, Cluj-Napoca, 1998.
7. M.D.Fred R. Volkmar - "Psych