Asistenta sociala a persoanelor cu handicap mintal

Asistenta sociala a persoanelor cu handicap mintal

La 3 noiembrie 1998 Republica Moldova, in cadrul celei de-a 103 Sesiunii a Comitetului de Ministrii al Consiliului Europei a semnat Carta Sociala Europeana revizuita, prin aceasta evidentiindu-se vointa politica de a accelera ritmul reformei sistemului national si protectiei sociale si ajustarea la standartele europene.

Ajustarea sistemului de asistenta sociala la cerintele dezvoltarii unui regim democratic impune realizarea conceptului de asistenta sociala, precum si a obiectivelor si masurilor institutionale pe care trebuie sa le ilustreze.

Asistenta Sociala trebuie sa mobilizeze prin forme si mijloace specifice solidaritatii sociale si sa intervina cu masuri preventive si corecte pentru depasirea starii de dependenta sociala sau sa inlature starea de deficultate pentru a asigura integrarea sociala a persoanelor si familiilor defavorizate de unde fac parte si persoanele ce au un anumit handicap fizic sau mintal.

Reiesind din aceste deziderate este constientizata reforma sistemului de asistenta sociala ce urmeaza sa se implimenteze prin elaborarea cadrului legislativ la nivel juridic si sistematizarea cadrului administrativ la nivel organizatoric.

Obiectivele spre care tindem, in pofida greutatilor prin care trecem, vor prevala in sensul mentinerii unui regim de securitate sociala adecvat si satisfacator, aducind treptat dreptul securitatii sociale la nivelul corespunzator. Astfel, orice persoana care nu dispune de resurse suficiente si care nu are posibilitatea sa le procure prin intermediul mijloacelor sau sa le primeasca dintr-o alta sursa, in special prin prestarii de securitate sociala, sa poata beneficia de asistenta corespunzatoare. Acest rol ii revine in mod direct asistentei sociale, iar reformarea acestuia va avea tendinta sa specifice sau sa acorde statutul acestui domeniu, iar pe de alta parte va avea tendinta sa sporeasca echitatea fata de beneficiari. Un loc aparte in mecanismul de protectie sociala il are domeniul persoanei cu dizabilitati, handicapul fiind recunoscut ca favorizant din aspectele social-economice, juridic si psiho-afectiv. Pe linga consecintele trecerii la economia de piata care a influientat considerabil situatia social-economica a societatii, persoana cu handicap este afectata si de incapacitate proprie de a-si satisface nevoile. De aici atit copii cit si adultii cu dizabilitati fizice sau mintale trebuie sa fie asistati de catre stat. Astfel spus, statul trebuie sa-i asigure persoanei cu handicap si numai acelei persoane cu handicap mintal o viata decenta, garatindu-i autonomia intr-un sens si participarea la viata sociala in celalalt sens. Pina in prezent statul ii oferea acestei categorii de persoane servicii intr-un cadru institutionalizat sau contributii materiale limitate.

Pe linga aceasta calitatea serviciilor mentionate lasa de dorit, iar personalul implicat in acordarea acestora denota lipsa de profesionalism.

O alta problema legata de asigurarea drepturilor elementare a unei persoane este cea de lipsa a efortului de reintegrare atit in familie cit si in societate.

Persoanele cu deficienta mintala sint ocrotite in asa institutii cum sint internatele psihoneurologice, azilul republican pentru invalizi, centrul de reabilitare pentru invalizi si alte institutii specializate unde sint incadrate persoanele cu acest tip de handicap. Institutiile sociale se conformeaza principiilor de baza ale asistentei sociale si scopurile principale stabilite. Astfel, persoana cu orice grad de handicap mai ales fizic sau mintal este cazata, acestuia fiindu-i asigurata intretinerea completa si ingrijirea la nivel functional, de reabilitare si existenta sociala.

In prezent protectia sociala a persoanelor cu handicap mintal este acordata in cadrul institutional, iar integrarea sociala a persoanelor date este redusa la un cadru inchis. In acest context, tinind cont de normele internationale dar totodata si reiesind din situatia economica reala, reforma sistemului de asistenta sociala nu denota o schimbare brusca a mecanismului existent, dar mai mult o adaptare a acestuia. Astfel, s-a optat pentru ideea ca sistemul de servicii sociale si prestari de asistenta sociala sa fie adoptat si consolidat scopurile precise, reiesind din nevoile reale, dar totodata si financiare ale Republicii Moldova.   

Asistenta sociala a persoanelor cu handicap mintal presupune doua directii mari de abordare.[1]

Pe de o parte, utilizind metode generale de interventie a asistentei sociale, pot fi rezolvate cazuri urgente, de criza, in care pot fi implicate persoane cu handicap mintal. Prin aceasta se au in vedere aspecte cum ar fi asistarea familiilor ce au in componenta astfel de persoane sau educarea comunitatilor in sensul formarii unor atitudini pozitive fata de aceste persoane.

Pe de alta parte, utilizind cai si mijloace specifice se poate interveni pentru rezolvarea a problemelor specifice ale indivizilor cu handicap mintal.

Toate aceste elemente concrete trebuie sa plece de la o serie de premise specifice care constituie conditii primare pentru o interventie eficienta.

Actiunea in contexte sociale multiple ridica in foarte multe cazuri probleme serioase. Dincolo de elementele materiale ale actiunii, de latura practica a acesteia, sunt necesare din partea asistentului social o serie de insusiri etico-morale, indispensabile unei abordari responsabile a procesului asistentei sociale. Aceste calitati constientizate, debarasate de inerentul subiectivism sau de ingusta perspectiva a imediatitatii, pot trece in mintalul colectiv sub forma unor imperative valorice.

Competenta in materie de asistenta sociala se sprijina in principal pe insusirea unui set de valori, cunostinte si aptitudini, elementele care se afla intr-o strinsa interdependenta. Latura strict axiologica trebuie, in mod absolut necesar, dublata de un demers indreptat catre clarificarea implicatiilor etice. Acestea se refera in principal la compatibilitatea a doua sisteme valorice distincte: al asistentului social si cel al potentialului client. Din perspectiva ca ceea ce este bun, drept, folositor din punct de vedere al asistentului social, poate fi rau, nedrept, inutil din punct de vedere al persoanei asistate. Ce se poate face atunci cind persoana asistata nu poate sa-si exprime optiunea din variate motive (cazul persoanelor cu handicap mintal sever)? Ce se poate face in cazul in care perceptia clientului asupra lumii este deformata, distorsionata, din diferse cauze? Pentru a incerca de a raspunde la aceste probleme se va pune in fata asistentului social chestiunea respectarii unor valori general-umane cum ar fi:

Demnitatea fiecarui individ uman;

Protectia si apararea fiintei umane;

Dreptul de decide si de a alege in cunostinta de cauza asupra propriei persoane;

Dreptul respectarii individualitatii;

Dreptul respectarii sferei private si a intimitatii.

Din aceasta perspectiva, activitatea asistentului social trebuie sa tina seama de dreptul clientului de a decide in cunostinta de cauza, dar si de necesitatea de a raspunde exigentelor altor imperative valorice. Se poate ajunge in acest mod la o contradictie intre dorintele persoanei asistate care exprima strict subiectivitatea acesteia si necesitatile ei obiective indentificate din perspectiva externa a serviciilor umane de catre asistentul social, acesta la rindul sau nu poate si nu trebuie sa renunte la sistemul de valori general-umane care sta la baza activitatii pe care o desfasoara. Complexitatea manifestarilor reunite sub denumirea generica de handicap mintal este, de multe ori, umbrita de o serie de stereotipuri si clisee sociale. Acestea transforma diversitatea infinita a cazurilor intr-un numar de categorii ce ascund adevarata imagine a acestor persoane. Uneori, nevoi si potentialitati reale ale acestor persoane sunt ocolite cu sau fara stiinta. Tinind seama de specificul persoanelor asistate, de starea lor speciala, din sistemul larg al valorilor general-umane vor putea fi derivate o serie de valori semnificative ale activitatii de asistenta sociale. Aceste valori, care au un grad ridicat de generalitate se refera la aspecte cum ar fi:

respectarea libertatii umane bazata pe recunoasterea unitatii in diversitate;

respectarea drepturilor fundamentale ale omului in general;

recunoasterea unui statut special persoanelor cu nevoi deosebite;

sustinerea si facilitarea tendintei firesti de autodeterminare a oricarei fiinte umane;

tratarea fiecarui client cu maximum de responsabilitate.

O integrare optima, ferma, dar in acelasi timp flexibila si deschisa catre nou a tuturor acestor principii si valori poate reprezenta o serioasa premisa in conturarea unui cod deontologic al asistentului social.

O persoana cu handicap mintal, indiferent de severitatea acesteia, trebuie privita ca o individualitate specifica, diferita de alte persoane din aceiasi categorie. Etichetarea acestor indivizi, reflex al unei mintalitati simplificatoare, le poate aduce deservicii morale. Fiecare dintre acestea au probleme proprii si resurse diferite. Din pacate, cu cit nivelul de afectare al functiilor mintale este mai sever cu atit este mai dificila posibilitatea de comunicare, perceperea diferentelor si nevoilor lui si in consecinta asistarea.

Intr-o incercare de particularizare, in conditiile specifice ale societatii contemporane, valorile generale ale asistentei sociale se pot transforma in valori specifice activitatii de asistare a persoanelor cu handicap mintal. Aceste valori se refera la urmatoarele drepturi:

dreptul de a-i respecta individului dorintele;

dreptul de a avea propria incapere, de a o aranja in conformitate cu dorintele proprii;

dreptul de a avea obiecte si lucruri personale;

dreptul de a avea prieteni, de a intretine relatii cu acestea.

Toate acestea si inca multe altele sunt valori individuale care deriva dintr-o structura axiologica ce ar trebui sa stea intotdeauna la baza activitatii de asistenta sociala.

Conceptul de asistenta sociala[2] are canotatii multiple si acopera o gama larga de activitati. La noi, termenul a intrat relativ recent in limbajul uzual, astfel ca sensul sau nu poate fi foarte precis. Aceasta cu atit mai mult cu cit, si pe plan mondial, intelesurile acordate termenului sunt divergente, mergind de la acceptiunea limbajului comun, ce vizeaza relatii umane din cele mai diverse, pina la un sens profesional care are in vedere o asistenta specializata si care se refera la o gama foarte larga de probleme umane (de la cele de ordin social pina la cele ce tin de sanatate).

Pincus si Minahan ofera o lista a celor mai importante scopuri ale asistentei sociale:

imbunatatirea si sporirea capacitatilor indivizilor de a face fata problemelor si de a le rezolva;

stringerea legaturilor dintre persoana si sistemele sociale si oferirea de resurse, servicii si oportunitati individului;

promovarea si crearea conditiilor pentru functionarea acestor sisteme;

imbunatatirea si dezvoltarea politici sociale;

Toate aceste scopuri ii cer asistentului social sa poata fi terapeut, mediator, mobilizator de resurse, cautator de resurse, avocat, coordonator, profesor si prieten. Aceste cerinte au nevoie de o remarcabila flexibilitate a raspunsurilor ca si de o foarte temeinica pregatire teoretica. Din aceste motive, activitatea de asistenta sociala este foarte complexa si necesita o abordare specifica. Oamenii au, in general, nevoi pe care societatea, prin intermediul institutiilor specializate, incearca sa le rezolve. Asistenta sociala se ocupa de oameni care se confrunta cu nevoi de toate felurile: hrana, adapost, ingrijire, educatie. Pe de alta parte insa, munca sociala nu este centrata asupra nevoilor intregii populatii ci doar asupra unui numar relativ restrins de oamenii. Competentele in fiecare arie a necesitatilor umane nu sint, din punctul de vedere al asistentei sociale, atit de profunde cum sint in cadrul serviciilor specializate pentru satisfacerea acestor nevoi. De multe ori, activitatea de asistenta sociala presupune improvizatii, dar si stabilirea de legaturi, mobilizarea de resurse si de cunostinte strict specializate.

In ultimul timp se contureaza o noua perspectiva asupra asistentei si muncii sociale. De aceasta data unghiul de abordare al problemelor este diferit. Se considera ca asistentii sociali lucreaza, in general, cu indivizii care se afla in discordanta cu una sau mai multe norme sau reguli specifice unei anumite societati. In unele cazuri, persoanele asistate nu sint constiente de faptul ca se afla in contradictie cu norma. Alteori chiar ele insele creeaza acest conflict. Din aceasta perspectiva, sarcina asistentei sociale este de a pune in evidenta divergenta si de a-i gasi rezolvarile. Exista multe moduri de a reliefa discordantele, astfel ca asistentii sociali sunt nevoiti sa efectuieze o multime de activitati. In lipsa acestor contradictii, activitatea desfasurata, desi poate avea un profund caracter umanitar, nu poate fi incadrata in categoria asistentei sociale.

Exista insa si indivizi care nu pot sau nu doresc sa faca lucrurile in conformitate cu normele. Unii indivizi nu cunosc regulile si normele sociale (copiii, strainii); altii cunosc regulile dar nu pot actiona in conformitate cu ele (persoanele cu handicap, batranii, bolnavii, indivizii aflati sub un puternic stres); in sfirsit, exista si alti indivizi care in mod voluntar incalca normele si intra in conflict cu ele (adolescenti in cautarea identitatii proprii, indivizi ale caror nevoi se opun normelor, reformatorii). Aceste categorii de persoane nu sunt reduse ca numar. Mai mult, trebuie subliniat faptul ca toti oamenii au fost, sunt sau vor putea fi incadrati in una sau mai multe dintre aceste categorii.

Asistentii sociali sunt abilitati nu doar sa-i ajute pe indivizi sa se adapteze la norma, ci si sa regindeasca regulile si normele deoarece acestea nu tin seama de fiecare individ in parte. Unii oameni sufera datorita faptului ca traiesc intr-un sistem care il ignora ca individualitate sau le cere mai mult decit pot da. Pentru a putea trai, acesti indivizi incalca unele dintre reguli. Din aceasta perspectiva, activitatea asistentilor sociali consta intr-o mediere intre normele statuate de societate si regulile individuale ale celor care nu pot sau nu doresc sa urmeze aceste norme.

Din perspectiva prezentata, perspectiva la care subscriem, si deficienta mintala se raporteaza la o norma. Este vorba despre o norma delimitata social care se traduce prin termeni de normalitate sau anormalitate. Aceasta delimitare este deosebit de neprofitabila deoarece stigmeaza o serie de persoane. Relativitatea acestor norme este demonstrata de faptul ca ele nu sunt fixe ci sunt produsul unei anumite interpretari. Ea se reflecta si asupra persoanelor cu deficienta mintala. Deficienta este ceva relativ, determinat de anumite circumstante ale unui timp si spatiu particular. Ce ne indreptateste sa definim lumea noastra ca fiind normala, in timp ce lumea deficientei (indiferent care) ar fi anormala?

Plecind de la aceste considerente se poate spune doar ca, din punctul de vedere al asistentei sociale, persoanele cu handicap mintal, familiile sau sustinatorii acestora au nevoie de ajutor. Mare parte din acest ajutor poate veni de la prieteni, rude, cunostinte. In general insa, problema deficientei nu este doar personala, individuala. Aceasta este in egala masura si o problema a societatii, a modului in care aceasta isi asuma provocarea ridicata de deficienta.

Plecind de la obiectivile generale ale asistentei sociale, ca si de la consideratiile anterioare, se poate sustine faptul ca exista trei principii generale ale asistentei sociale ale persoanelor cu handicap mintal. In general, ele fac parte dintr-un sistem national de ocrotire bazat pe o politica nationala de asistenta. Din aceasta cauza, punerea in practica a acestor principii pleaca de la nivelurile superioare de decizie si ajunge pina la nivelurile zonale si locale unde are loc actiunea sociala propriu-zisa.

In primul rind, este vorba despre indentificarea si cunoasterea acestor clienti pentru a oferi un raspuns individualizat la nevoile lor speciale. Indentificarea persoanelor cu handicap mintal din aria de responsabilitate se poate realiza utilizind unele evidente medicale, scolare sau pe cele ale unor organizatii neguvernamentale ce se ocupa de ingrijirea acestor persoane. Odata identificate, persoanele cu handicap mintal trebuie foarte bine cunoscute din toate punctele de vedere. Familia, cunoscutii, prietenii pot da informatii suplimentare cu privire la acestea. Uneori, raspunsul individualizat, oferit de catre asistenta sociala poate fi unul care nu este direct centrat pe individul cu handicap mintal. Este cazul serviciilor de sprijin familial care incearca sa imbunatateasca conditiile generale ale mediului de viata a persoanei cu handicap mintal. Indiferent insa de metodele de cunoastere sau de serviciile oferite, persoana cu handicap mintal trebuie considerata ca subiect activ al actiunii de asistare.

In al doilea rind, este vorba despre a pune la dispozitia acestor persoane toate facilitatile, mijloacele si serviciile necesare.

Dupa indentificare cazurilor urmeaza evaluarea generala a acestora si stabilirea necesitatilor pentru ajutorare. Este cazul oferirii de informatii, servicii de sprijin, mijloace materiale sau financiare, solutii de rezolvare a problemelor, monitorizarea cazurilor etc.

In ultimul rind, activitatea de asistenta sociala trebuie sa aiba in vedere punerea la punct a unor strategii pentru diversificarea serviciilor de asistenta sociala, in strinsa colaborare cu persoanele cu handicap mintal, dar si cu familiile acestora. Acest principiu cere o deosebita inventivitate din partea asistentului social dar si o buna cunoastere a disponibilitatilor serviciilor sociale.

Toate aceste principii ale asistentei sociale a persoanelor cu handicap mintal au in vedere atit necesitatile lor cit si o serie de exigente sociale.

Experienta acumulata in aplicarea acestor principii generale s-a materializat intr-o serie de reguli specifice activitatii de asistare a persoanelor cu handicap mintal:

copiii cu handicap mintal ar trebui sa locuiasca impreuna cu familia;

orice adult cu handicap mintal care ar dori sa paraseasca casa parintilor ar trebui sa aiba posibilitatea sa o faca;

orice alternativa rezidentiala oferita unui astfel de client ar trebui, daca doresc, sa poata locui impreuna cu alte persoane fara handicap mintal;

locuintele alternative ar trebui sa fie integrate in mod adecvat in comunitate;

indivizii cu handicap mintal ar trebui sa locuiasca intr-un mediu care sa includa persoanele de ambele sexe;

indivizii cu handicap mintal ar trebui sa fie integrati intr-un ciclu si un program de viata normale.

Toate aceste deziderate de care activitatea de asistenta sociala ar trebui sa tina seama sunt numite cu un termen generic normalizare.

In conditiile actuale ale sistemului de asistenta sociala a persoanelor cu handicap mintal, normalizarea va trebui sa inceapa cu deinstitutionalizarea acestor persoane. Stiind ca o mare parte a indivizilor cu handicap mintal sunt plasati in institutii mari de ocrotire. Timp de zeci si zeci de ani marea majoritate a persoanelor cu handicap mintal a fost plasata in asezaminte speciale[3]. Perspectiva istorica asupra acestei probleme ne ofera tabloul unor modificari esentiale de-a lungul timpului. Ele oglindesc o pozitivare atitudinala a societatii fata de persoanele cu handicap mintal. Daca la inceput acestea erau tratate in mod represiv, fiind plasate in diferite sectii ale aceluiasi asezamint, alaturi de delicventi, alcoolici, etc. cu timpul se constata o abordare diferentiata in functie de tipul de handicap. Modelul institutilor rezidentiale de dimensiuni mari a fost creat in decursul seculului al XIX-lea si la inceputul secolului al XX-lea, cind se considera ca persoanele cu handicap mintal nu pot fi educate sau instruite in nici un fel. Se afirma ca ele vor depinde in permanenta de asistenta si ajutorul altor persoane. Constituind o solutie oarecum acceptabila pentru perioada respectiva, marile institutii rezidentiale s-au transformat incetul cu incetul in adevarate centre carcerale, de izolare si de segregare a persoanelor cu handicap mintal. Scopul initial nu a fost in nici un caz acela de ai pregati pe rezidenti in vederea reinsertiei sociale ci de a le asigura supravetuirea (in conditiile in care, din punct de vedere moral si legal, exterminarea lor nu mai era posibila). Institutiile "clasice" au fost supuse unei critici acerbe incepind cu anii '70. Principalul argument al criticilor avea in vedere incapacitatea evidenta a acestor institutii de a asigura servicii individualizate intr-un cadru care sa fie cit mai apropiat de cel obisnuit. Modalitatile rezidentiale clasice nu pot satisface aceste cerinte. S-a constatat chiar ca sinuciderea, mortalitatea in general, este mult mai ridicata in rindul persoanelor cu handicap mintal institutionalizati in raport cu cei neinstitutionalizati (Anexa: tabela 3). Sederea prelungita intr-o asemenea institutie (ex. tip camin-spital) conduce spre comportamente specifice, care definesc sindromul institutionalizarii sau "hospitalismul". Aceasta se manifesta prin fenomene de apatie, inhibitie, absenta initiativei, disparitia sensului responsabilitatii, dependenta fata de institutie.

S-a afirmat ca efectul cel mai drastic a institutionalizarii se constata la nivelul capacitatilor verbale si de abstractizare, indeosebi la cei mai tineri sau la cei care provin din medii familiale favorabile. Dimpotriva, persoanele cu handicap mintal care vin din medii familiale nefavorabile pot beneficia intelectual si comportamental in urma institutionalizarii, mai ales atunci cind se realizeaza o comunicare verbala corespunzatoore intre persoanele cu handicap mintal si personalul de ingrijire. Nu mai putin importanta este stabilirea relatiei de atasament intre copilul sau adultul institutionalizat si una sau mai multe din persoanele care asigura asistenta si ingrijirea lui.

Afirmatia ca nici o institutie rezidentiala nu poate asigura persoanei cu handicap mintal conditii de dezvoltare echivalente celor oferite de propria lui familie reprezinta astazi un truism. Pe de alta parte, atunci cind plasarea intr-o institutie este inevitabila, rolul familiei in alegerea unei rezidente corespunzatoore si in adaptarea persoanei cu handicap mintal la noul mediu este extrem de important. Referindu-ne mai intii la modul in care familia reactioneaza fata de copilul cu handicap mintal va trebui sa reliefam spectrul larg al atitudinilor manifestate. Analizind unele din ele, S. Tomkiewicz subliniaza ca in ceea ce priveste morfologia copilului, desi ea poate prezenta un motiv de respingere, sunt general recunoscute atasamentul si simpatia pe care le suscita copii cu sindrom Down in mediul lor familial (dar nu numai). In relatie cu etiologia, Tomkiewicz evidentiaza faptul ca parintii par mai legati de acei copii care au devenit deficienti la un anumit interval dupa nastere, permitind stabilitatea in prealabil a unei relatii normale cu acestea.

Intr-un studiu facut in 1971, C. Dano si E. Lopez au urmarit si comparat, timp de doi ani, 208 copii ai caror parinti au cerut plasarea intr-o institutie, cu 170 de copii ce au un handicap mintal ai caror parinti nu au cerut institutionalizarea lor. Autorii conchid ca nivelul intelectual, comitialitatea necontrolata terapeutic, tulburarile psihotice si caracteriale grave constituie elementele cele mai discriminative intre cele doua grupe. Concluzia celor doi autori este ca persoanele cu handicap mintal agitati, hiperactivi sunt cei mai greu tolerati. Alte cercetari facute recent vin sa confirme aceasta concluzie, demonstrind ca marea majoritate a persoanelor cu handicap mintal institutionalizati sunt prin excelenta cei cu deficit profund sau sever, cu multiple handicapuri asociate si cu comportamente maladaptative(Anexa: tabela 2). Conduitele agresive, distructive si autodistructive sunt principalii factori care determina familia sa plaseze persoana data intr-o institutie. Alaturi de tulburarile comportamentale, un rol important in decizia de institutionalizare il au si problemele medicale, de sanatate propriu-zisa a persoanei. Cercetarile sugereaza ca multi parinti considera ca institutiile medico-rezidentiale, de ex. de tip camin-spital pot asigura copiilor ce au un handicap mintal o ingrijire medicala intensiva corespunzatoare. In mod firesc, persoanele cu handicap mintal care continua sa traiasca in familie sau sunt plasati in rezidente alternative (de tipul casa sociala sau locuinta-apartament) au relativ putine probleme comportamentale sau medicale.

In legatura cu problema complexa si deseori spinoasa a plasarii intr-o institutie, Kohler si Dubost (1973) considera ca aceasta este necesara in urmatoarele situatii:

atunci cand existenta unor tulburari senzorio-motorii sau somatice asociate necesita tratament si reeducare intensiva (epilepsia, hiperactivitatea, interferentele nevrotice sau psihotice);

atunci cind anumite momente ale dezvoltarii deficientului pun probleme serioase parintilor (cum este de exemplu, pupertatea, in deosebi la baieti);

atunci cand cadrul familial este intolerant (regectie parentala sau din partea fratilor sau surorilor) sau incapabil sa se ocupe in mod decent de persoana cu handicap mintal (deficit mintal al parintilor, familie dezorganizata etc.);

Trei factori par a se impune ca fundamentali in adoptarea deciziei de institutionalizare:

Ø     caracteristicile persoanei cu handicap mintal si nevoile speciale ale acesteia;

Ø     capacitatea socio-economica si afectiva a familiei de a se ocupa de persoana data (competenta si posibilitatea mamei de a ingriji corespunzator copilul);

Ø     consecintele negative ale mentinerii copilului cu handicap mintal in cadrul familial (care pot afecta fie copilul, fie ceilalti membri ai familiei).

Desi exista si vor exista probabil intotdeauna rezerve serioase in ceea ce priveste recomandarea institutionalizarii, deoarice aceasta nu poate substituii in intregime relatia fundamentala copil-parinte, nu trebuie neglijat nici faptul ca si viata extrainstitutionala poate prelejui unei persoanei cu handicap mintal experiente neplacute sau chiar traumatizate.

Critica institutionalizarii nu este indreptata impotriva ideii de a oferi facilitati rezidentiale; se pare ca intotdeauna vor fi persoane cu handicap mintal profund si sever care vor avea nevoie de ingrijire si asistenta 24/24 de ore. De regula, servicii de acest gen pot fi asigurate in cadrul unitatilor rezidentiale. Problema cheie care sta la baza respingerii si devalorizarii actuale a marilor institutii este aceea ca nu pot asigura respectarea unui principiu vital al activitatii de ingrijire si asistenta a persoanelor cu nevoi speciale: principiul normalizarii

Aplicarea principiului normalizarii presupune o activitate intensa nu doar la nivelul individului ce are un handicap mintal, ci si la acela al factorilor si palierelor decizionale:

v    la nivelul personalului calificat (psihologi, psihiatri, infermiere, asistenti sociali, terapeuti etc.);

v    la nivelul unor sisteme sociale imediate care actioneaza asupra persoanei cu handicap mintal (familia, scoala etc.);

v    la nivelul sistemului social global (sistemul de invatamant, legislatia statului, moravurile si mintalitatea societatii in ansamblul ei).

Alt domeniu in care principiul normalizarii isi gaseste o larga aplicare este si cel al serviciilor rezidentiale, respectiv al institutiilor in care domiciliaza (permanent sau temporar) sau sint tratate variate categorii de persoane cu handicap mintal.

Din implicatiile majore ale aplicarii principiului normalizarii in sectorul serviciilor rezidentiale putem mentiona:

integrarea (ruperea traditiei in virtutea careia institutiile rezideniale au fost plasate in regiuni izolate);

moderatia (dimensiuni reduse ale cladirilor in vederea realizari unei atmosfere calde, intime);

separarea spatiilor functionale (birourile personalului, spatiile educationale, salile de tratament si terapie nu trebuie sa se afle in aceeasi cladire in care domiciliaza rezidentii);

specializarea (separarea rezidentilor pe virsta sau probleme specifice);

continuitatea (care trebuie sa existe intre diferite tipuri de institutii in care este domiciliata si tratata o persoana cu handicap mintal).

Organizarea vietii persoanelor cu deficiente trebuie sa se bazeze pe implicarea efectiva si consultarea persoanelor in cauza. Nu putine sunt situatile in care persoanele cu handicap s-au declarat ofensate si prejudiciate de faptul ca, in probleme ce priveau direct modul lor de viata, au fost luate hotariri exprimind punctul de vedere al persoanelor ce cunosteau doar teoretic problemele lor.

Madle considera ca normalizarea urmareste maximizarea integrarii sociale a persoanelor cu handicap mintal. Ea poate fi realizata atunci cind aceste persoane:

traiesc intr-un cadru cultural normativ;

se intilnesc si comunica cu persoane din aceeasi grupa de varsta;

folosesc serviciile sociale obisnuite (scoli, magazine, cabinete medicale etc.);

locuiesc in conditii similare sau apropiate de cele ale persoanelor nedeficiente.

Menolascino, propune unele modificari ale serviciilor educationale, rezidentiale si comunitare, care pot contribui la normalizarea vietii persoanelor cu handicap mintal:

serviciile, facilitatile si programele pentru persoanele cu handicap mintal trebuie sa fie integrate organic in comunitatea locala;

numarul persoanelor cu handicap mintal, care pot fi plasate intr-o anumita zona si pentru care se vor crea facilitatile corespunzatoare, nu trebuie sa depaseasca puterea de absorbtie a comunitatii respective;

serviciile care vor fi puse la dispozitia persoanelor cu handicap mintal trebuie sa respecte aceleasi standarde (de calitate si confort) ca si cele ale persoanelor nedeficiente;

personalul care asigura ingrijirea/asistarea trebuie sa aiba acelasi nivel de pregatire profesionala ca si personalul care sta la dispozitia populatiei obisnuite;

in scopul de a atinge un grad maxim de normalizare, persoanele cu handicap mintal trebuie sa aiba posibilitatea unui contact permanent si cit mai profund cu membrii normali ai comunitatii;

rutina zilnica a persoanelor cu handicap mintal trebuie sa fie cel putin comparabila cu cea a persoanelor nedisabilitate;

serviciile pentru adulti vor fi separate de serviciile pentru copii;

pe masura posibilitatilor, toate persoanele adulte cu handicap mintal trebuie sa aiba oportunitate de a se angaja intr-un serviciu sau intr-o activitate de interes comunitar.

Pe baza promovarii sistematice a principiului normalizarii asistam in prezent la dezvoltarea unei noi miscari la care adera cea mai mare parte a specialistilor din domeniu - deinstitutionalizarea. Actualmente, in multe societati occidentale se desfasoara un intens proces de deinstitutionalizare.

Deinstitutionalizarea reprezinta in fond deplasarea persoanelor cu handicap mintal din marile institutii in institutii mai mici, inplicate organic in viata comunitara. Prin deinstitutionalizare se asigura o sporire substantiala a nivelului de normalizare a existentei persoanelor care au fost anterior internate in rezidente de tip clasic.

Ca si marile institutii de tip clasic, noile tipuri de facilitati rezidentiale asigura ingrijirea si asistenta continua. Ceea ce le diferintiaza in mod radical de primele rezida in:

creaea unui climat cit mai apropiat de cel familial;

punerea pe primul plan a problemelor si nevoilor individuale in raport cu cele colective;

cresterea gradului de independenta al rezidentilor;

promovarea sistematica a dreptului la intimitate al acestora.

Conform principiului normalizarii, fiecare deficient ar trebui sa aiba o locuinta proprie, posibilitatea de a-si intari controlul asupra propriei existente si de a deveni participant activ (in masura in care este capabil) la viata social-comunitara. Ideea centrala este ca orice facilitate sau ajutor trebuie planificat si acordat individual, in functie de nevoile specifice si de expectantele fiecarei persoane in parte.[4] Moduri diferite de a locui presupun moduri diferite de a trai si este absolut necesar ca oricare din persoanele in cauza sa decida asupra modului in care doreste sa locuiasca (si, implicit sa traiasca).

La extremitatile spectrului facilitatilor rezidentiale posibile se situeaza locuinta colectiva si locuinta individuala.

Locuinta colectiva ar trebui, in mod ideal, sa recreeze atmosfera dintr-o familie in care cineva vine, cineva pleaca, unul are anumite abilitati, altul are alte abilitati si in cele din urma, toti se comleteaza unul pe celalalt. Pe de alta parte insa, libertatea de alegere si de actiune este mult redusa in comparatie cu cea posibila in cadrul unei locuinte individuale. In conditiile unui mod de viata rezidential colectiv, atentia este orientata in primul rind catre satisfacerea nevoilor comune, trebuintele individuale ale persoanei trecind pe cel de-al doilea loc. Acest mod de a locui trebuie limitat la acele persoane care s-au cunoscut inainte si care isi exprima dorinta de a locui impreuna.

Acest tip rezidential prezinta un risc ridicat in ceea ce priveste crearea unui cadru care poate favoriza savirsirea unor greseli aproape "clasice" de catre personalul de ingrijire. Acestea sunt:

acordarea de prioritate grupului in raport cu indivizii;

rezolvarea problemelor sau trebuintelor individuale prin recursul la solutii de esenta colectiva;

substituirea autodeterminarii cu controlul si regulile impuse din exterior;

exercitarea de presiuni asupra rezidentilor cu scopul de ai determina sa stea impreuna in ciuda conflictelor care ii separa.

In acelasi timp, acest tip rezidential este impropriu pentru persoane care au un comportament foarte agresiv si pentru cele care, fiind hiperactive, devin incomode sau chiar traumatizante pentru ceilalti.

Locuinta individuala ofera un maximum de libertate, autodeterminare si independenta, care implica totodata, de la cei care opteaza pentru acest tip rezidential, o gama mult mai larga de abilitati functionale.

Pentru stabilirea de relatii cu alte persoane, cei care locuiesc singuri trebuie sa exploreze mediul exterior, sa stabileasca contacte sociale si sa le cultive. Persoanele cu handicap mintal care sau pronuntat pentru aceasta alternativa au intimpinat anterior dificultati majore in conditiile convetuirii in colectiv sau intr-un grup de persoane. Ei si-au exprimat dorinta de a avea mai multa liniste, de a evita conflictele inerente vietii in colectiv (mai ales intr-un colectiv mai mult decit deficil, cum este cel al persoanelor cu handicap mintal).

In mod neasteptat, acest tip rezidential s-a dovedit a fi viabil si pentru o serie de persoane cu handicap mintal sever, chiar daca personalul de ingrijire a considerat ca este foarte dificil sa asigure asistarea unui individ cu handicap mintal sever care locuieste singur. Concluzia care se impune este aceia ca, pe ansamblu, a locui singur sau in cuplu favorizeaza dezvoltarea tuturor capacitatilor persoanei, ii imbunatateste acesteia imaginea de sine si increderea de sine si creeaza atmosfera unui camin real, obisnuit.

Intre cele doua extreme (a locui singur si a locui in colectiv) se plaseaza alternativele de mijloc, respectiv a locui ca vecini (living as neighbours) si a locui impartind unele spatii comune (share some room space).

Locuinta - vecinatate urmareste satisfacerea nevoii de intimitate, oferind largi posibilitati de organizare a proprie vieti. Fiecare persoana are posibilitatea sa accepte sau sa refuze compania vecinului. In societatea moderna, sustine Dyrendhal, oamenii mai ales cei cu handicap mintal, isi gasesc greu prieteni printre vecini. Pe de alta parte s-a constatat ca o persoana cu o dizabilitate oarecare va cauta mai degraba sa stabileasca o relatie cu cineva avind aceleasi probleme ca si ea, evitind intr-o anumita masura contactul cu indivizii neavind un handicap. Aceasta modalitate rezidentiala este accesibila oricarei persoane cu handicap mintal, indiferent de genul sau severitatea handicapului de care sufera.

Locuinta cu spatii comune defineste un mod de a locui mai apropiat de cel colectiv. De regula, este alcatuita din apartamente situate la acelasi etaj al unui bloc, comunicind intre ele prin diferite spatii de legatura. Practic, aceasta configuratie spatiala creeaza largi posibilitati de confort si intimitate personala dar faciliteaza, in acelasi timp, cristalizarea unui spirit de grup intre colaboratori. Dintre multiple alternative rezidentiale oferite de societatea moderna ne vom opri cu precadere asupra casei sociale (group homes) deoarece ea pare a fi cea mai larg adoptata.

Casele sociale asigura un stil de viata apropiat de cel familial pentru un grup de persoane cu handicap mintal. Numarul acestora poate varia de la 3 pina

la 15. Acest tip de rezidenta poate avea un caracter permanet sau temporar. Atunci cind are un caracter permanent, rezidentii beneficiaza de un program educational complex care urmareste:

dezvoltarea abilitatilor sociale si de autoservire;

intarirea implicarii lor in viata comunitatii;

stabilirea unor relatii interpersonale durabile;

De regula, rezidentii sunt angajati in ateliere speciale sau in activitati comunitare, ceea ce inseamna ca ei isi petrec cea mai mare parte a timpului in afara casei sociale.

In ceea ce priveste cel de-al doilea tip de case sociale, cele cu caracter temporar, specificul lor consta in aceea ca asigura tranzitia de la institutiile de tip clasic catre o viata cit mai apropiata de cea normala. In aceste rezidente locuiesc de obicei persoanele cu handicap mintal care urmeaza sa se mute singure in apartamente independente supravegheate. E vorba deci de o "perioada pregatitoare" in cadrul caruia aceste persoane sunt familiarizate cu probleme si situatiile cu care urmeaza sa fie confruntate atunci cind vor locui (relativ) singure. Datorita dimensiunilor si plasamentului lor in mijlocul comunitatilor, casele sociale ar reprezenta, dupa Wolfensberger, tipul de rezidenta cel mai apropiat nevoilor persoanelor cu handicap mintal.

Numarul rezidentilor dintr-o asemenea locuinta trebuie sa fie direct proportional cu capacitatea vecinilor si a comunitatii in general de a-i integra in activitatile cotidiene. Pe de alta parte, asa cum au evidentiat Rotegard, Hill, Bruininks, calitatea vietii este cu atit mai ridicata cu cit numarul rezidentilor este mai scazut.

Cooke a efectuat o serie de cercetari care l-au condus la concluzia ca unitatile in care traiesc 3 sau 4 rezidenti faciliteaza integrarea lor in comunitate. Argumentele care vin in favoarea unor unitati rezidentiale cu un numar redus de persoane sunt, dupa Bronston urmatoarele:

grupul si rezidenta insasi nu atrag atentia excesiva a comunitatii atunci cind numarul persoanelor e apropiat de cel al unei familii reale;

cu cit numarul rezidentilor e mai mic cu atit se va face mai usor asimilarea lor de catre vecini;

grupurile largi tind sa fie suficiente lor insele, orientindu-se catre interior si respingind miscarea de deschidere catre comunitate;

in grupurile mai mari de 6-8 persoane, personalul de ingrijire ca si consilierii au mari dificultati in a stabili relatii individualizate cu rezidentii;

Casa sociala trebuie sa fie plasata in zona rezidentiala a comunitatii, sa fie in apropierea magazinelor, scolilor, mijloacelor de transport si a facilitatilor recreationale.

Nu de putine ori, comunitatile locale s-au aratat reticente in a accepta ca vecini persoane cu handicap mintal. Se spera insa ca o educatie in favoarea persoanelor cu nevoi speciale, programele speciale difuzate de televiziune, contactul zilnic cu persoane apartinind acestei categorii vor schimba incetul cu incetul atitudinea membrilor obisnuiti ai comunitatii.